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Volume 5�: N° 1, Janvier 2008

RECHERCHE ORIGINALE
Discussions entre nos a頽閟 et leurs enfants adultes sur la pr閜aration � la fin de vie et leurs pr閒閞ences en cette mati鑢e

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Anne P. Glass, PhD, Lusine Nahapetyan, MD, MPH

Référence suggérée pour cet article�: Glass AP, Nahapetyan L. Discussions entre nos aînés et leurs enfants adultes sur la préparation à la fin de vie� et leurs préférences en cette matière. Prev Chronic Dis 2008;5(1). . Consult� le [date].

ÉVALUÉ PAR LES PAIRS

Résumé

Introduction
Aux États Unis, 73�% des décès surviennent dans la population âgée de 65燼ns et plus. Bien que la majorité d'entre eux préféreraient mourir chez eux d'une maladie les emportant rapidement, la plupart décèdent en milieu institutionnel à l'issue d'une longue déchéance. En dépit de ce décalage entre le souhait et la réalité, les aînés discutent rarement de leurs préférences en matière de fin de vie avec leurs enfants devenus adultes. Le recours aux volontés de fin de vie est loin d'être si répandu et le sujet est fréquemment évité, jusqu'à la survenue de la crise. Cette étude s'est intéressée à la communication informelle dans les familles au sujet de la préparation à la fin de vie et des préférences dans ce domaine, si mal connu.

Méthodes
En mai�2006, nous nous sommes livrés à une enquête exploratoire approfondie auprès de 15爌ersonnes âgées sur leur préparation à la fin de vie et leurs préférences en cette matière, parallèlement à une enquête auprès de 15 adultes plus jeunes sur la préparation de leurs parents à leur fin de vie et les préférences de ces derniers à ce sujet. L'entretien comportait également l'évaluation de la profondeur de la discussion sur la base d'une échelle graduée.

Résultats
Les participants des deux groupes étaient majoritairement de sexe féminin et de race blanche. L'âge moyen des aînés était de�78,6燼ns (fourchette�: 70‑88燼ns), quant à l'âge moyen des adultes plus jeunes il était de 53,1燼ns (fourchette�: 42‑63燼ns) et celui de leurs parents de�82,6燼ns (fourchette�: 68‑99 ans). Neuf aînés ont déclaré avoir abordé le sujet de la préparation de la fin de vie et de leurs préférences avec leurs enfants adultes, six n'ayant fait qu'effleuré le sujet. Dix adultes plus jeunes ont admis avoir discuté de ce sujet avec leurs parents, cinq autres ayant avoué ne l'avoir évoqué à aucun moment. Les obstacles à ce genre de discussion sont la peur de la mort, le fait de déléguer le pouvoir de décision, c'est‑à‑dire de «s'en remettre aux autres», la dynamique familiale et l'incertitude quant aux préférences. Les facteurs facilitant la discussion sont l'acceptation de l'imminence de la mort, une première expérience de la mort d'un proche, des motifs d'ordre religieux ou spirituel et le souhait de venir en aide à la famille. Les stratégies fructueuses consistent à évoquer la question avec légèreté (au détour d'une discussion banale), sans ostentation, et à formuler par écrit ses préférences en matière de fin de vie.

Conclusion
La connaissance des obstacles à la discussion et des facteurs facilitant celle‑ci peut permettre aux professionnels de santé et de la santé publique de développer des stratégies ciblées encourageant les échanges entre les aînés et leur famille au sujet de la préparation de la fin de vie et des préférences des premiers dans ce domaine, évitant ainsi l'explosion d'une crise.