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Atención médica

Las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal tienen las mismas necesidades de salud y atención médica que las personas que no tienen esos trastornos. Al igual que las demás personas, necesitan atención médica rutinaria cuando son bebés, vacunas, buena alimentación, ejercicio, higiene y la atención médica básica. Pero en las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal, también se deben monitorear y abordar las preocupaciones específicamente relacionadas con su trastorno. Esto puede hacerlo su proveedor de atención médica actual o el especialista al cual lo remita. Los tipos de tratamiento que se necesiten variarán por persona y dependen de sus síntomas.

Los tipos de especialista médico podrían incluir:

• Pediatra
• Proveedor de atención médica primaria
• Genetista o especialista en dismorfología
• Otorrinolaringólogo
• Audiólogo
• Inmunólogo
• Neurólogo
• Profesional de salud mental (sicólogo y siquiatra infantil, sicólogo escolar, especialistas en el manejo del comportamiento)
• Oftalmólogo
• Cirujano plástico
• Endocrinólogo
• Gastroenterólogo
• Nutricionista
• Patólogo del lenguaje
• Terapeuta ocupacional
• Fisioterapeuta

Medicamentos

No hay ningún medicamento aprobado específicamente para el tratamiento de los trastornos del espectro alcohólico fetal. Sin embargo, hay varios medicamentos que pueden ayudar a mejorar algunos de los síntomas de estos trastornos. Por ejemplo, se podría ayudar a manejar los altos niveles de energía, la dificultad para concentrarse o la depresión con medicamentos.

A continuación, encontrará algunos ejemplos de los medicamentos que se usan para tratar los síntomas de los trastornos del espectro alcohólico fetal.

• Estimulantes: hiperactividad, dificultad para prestar atención, falta de control de los impulsos y otros problemas de comportamiento.
• Antidepresivos: estado de ánimo triste, pérdida del interés, dificultad para dormir, disrupciones en la escuela, negatividad, irritabilidad, agresión y comportamientos antisociales.
• Neurolépticos: agresión, ansiedad y otros problemas de comportamiento determinados.
• Ansiolíticos: ansiedad.

Los medicamentos pueden afectar a cada niño de manera diferente. Un medicamento podría funcionar bien para un niño, pero no para otro. Para encontrar el tratamiento adecuado, el proveedor de atención médica podría probar diferentes medicamentos y dosis. Es importante trabajar con el proveedor de atención médica de su hijo para encontrar el plan que mejor funcione para el niño.

Terapia conductual y educacional

Las terapias conductual y educacional pueden ser partes importantes del tratamiento de los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal. Hay muchos tipos distintos de terapias para niños con discapacidades del desarrollo. Sin embargo, solo algunos han sido probados científica y específicamente para los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal 1234.

Las siguientes son terapias conductuales y educacionales que han mostrado ser eficaces en algunos niños con trastornos del espectro alcohólico fetal 5.

Good Buddies (Buenos Compañeros): una capacitación para niños centrada en la amistad, para enseñarles las destrezas sociales apropiadas a las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal 1

Los niños con estos trastornos a menudo tienen dificultad para aprender destrezas sociales sutiles a partir de sus propias experiencias. Estos tipos de destrezas generalmente se aprenden "por ósmosis" u observación en el patio de juegos. Tales destrezas podrían incluir cómo integrarse a un grupo, qué información es adecuado compartir o qué hacer con respecto a las burlas. Esta intervención enseña destrezas sociales conforme con la edad del niño y se lleva a cabo en 12 sesiones grupales semanales para padres e hijos. Las sesiones se enfocan en cada niño en una situación en la que otro niño viene a jugar a su casa.

Families Moving Forward (Familias que Avanzan; FMF, por sus siglas en inglés): un programa para brindar apoyo a las familias que enfrenten comportamientos difíciles relacionados con los trastornos del espectro alcohólico fetal 2

Esta intervención es más adecuada para los niños con problemas graves y clínicamente significativos del comportamiento y se basa, en parte, en las técnicas de apoyo para el comportamiento positivo. Es un modelo de consulta sostenido, de baja intensidad y factible para apoyar a los padres o cuidadores (en lugar de trabajar directamente con el niño). La intervención dura entre 9 y 11 meses y consiste en al menos 16 sesiones que se llevan a cabo cada dos semanas y generalmente duran 90 minutos cada una. Los servicios son brindados por proveedores de salud mental con capacitación especializada.

Math Interactive Learning Experience (Experiencia de Aprendizaje Interactivo de las Matemáticas; MILE, por sus siglas en inglés): un programa para ayudar con las dificultades en matemáticas 3

Constantemente se han reportado dificultades con el funcionamiento matemático entre los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal. El programa MILE está diseñado para mejorar las destrezas y los conocimientos matemáticos del niño. Los niños reciben clases particulares durante 6 semanas. En las sesiones se usan materiales adaptados específicamente (por ejemplo, línea vertical de números, cronómetro, etc.) que son adecuados para su nivel académico. Los padres también reciben capacitación en técnicas de regulación del comportamiento para optimizar la preparación del niño para aprender.

Parents and Children Together (Padres y Niños Juntos; PACT, por sus siglas en inglés): un programa de habilitación cognitiva para mejorar la autorregulación y la función ejecutiva 4

Esta intervención se basa en las técnicas creadas a partir de la literatura científica sobre las lesiones cerebrales y consiste en 12 sesiones semanales con los padres y los niños. Las sesiones abordan y mejoran la regulación del comportamiento y la función ejecutiva (o sea, la planificación, la organización y el entendimiento de los demás). En la intervención se usa una metáfora particularmente cautivadora: "¿Cómo funciona mi motor?". Esto les enseña a los niños a tener conciencia de su estado conductual actual y técnicas específicas para optimizarlo para la situación en la que se encuentren.

Capacitación de los padres

Los niños con trastornos del espectro alcohólico fetal podrían no responder a las prácticas habituales de crianza de los padres. La capacitación para padres ha sido exitosa para educar a los padres sobre la discapacidad de su hijo. También les explica cómo le pueden enseñar muchas destrezas al niño y ayudarlo a sobrellevar los síntomas relacionados con el trastorno del espectro alcohólico fetal. Esta capacitación se puede hacer en grupos o individualmente con cada familia. Tales programas son ofrecidos por terapeutas o en clases especiales.

Aunque cada niño es único, los siguientes consejos de crianza pueden ser útiles 1234.

• Concéntrese en las fortalezas y los talentos de su hijo.
• Acepte las limitaciones de su hijo.
• Gran parte del comportamiento difícil de su hijo se debe a dificultades a nivel de cerebro y no a malos comportamientos deliberados.
• Actúe siempre igual en todos los aspectos de la crianza (disciplina, escuela, comportamientos).
• Use un lenguaje y ejemplos concretos.
• Tenga rutinas estables que no cambien a diario.
• Simplifique.
• Sea específico, diga exactamente lo que quiera comunicar.
• Estructure la vida de su hijo de manera que le dé una base para su vida diaria.
• Use herramientas visuales, música y actividades manuales para ayudar a su hijo a aprender.
• Dé refuerzos positivos con frecuencia (elogios, incentivos).
• Supervise: amigos, visitas y rutinas.
• Repita, repita, repita.

Las familias que enfrenten trastornos del espectro alcohólico fetal podrían necesitar la ayuda de un terapeuta o consejero de familia. Los padres también podrían beneficiarse de participar en grupos de apoyo locales, donde pueden hablar sobre sus preocupaciones, hacer preguntas y recibir ánimo.

Comuníquese con el programa , provisto por FASD United (previamente NOFAS). Este programa brinda remisiones, y apoyo experto y confidencial a las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal y sus familias y cuidadores. FASD United también tiene un con función de búsqueda.

Enfoques alternativos

Al igual que con cualquier discapacidad, lesión o condición médica, se difunden y promueven muchas terapias no probadas a través de las redes informales. Se llama a estas terapias tratamientos alternativos. Antes de comenzar uno de estos tratamientos, verifíquelo cuidadosamente y hable con el proveedor de atención médica de su hijo. El proveedor de atención médica de su hijo lo ayudará a evaluar los riesgos y beneficios de tales terapias.

Algunos de los tratamientos alternativos que se usan para las personas con trastornos del espectro alcohólico fetal incluyen:

• Biorretroalimentación.
• Capacitación auditiva.
• Terapia de relajación, visualización y meditación (en especial para la dificultad para dormir y la ansiedad).
• Terapia artístico-creativa.
• Yoga y ejercicio.
• Acupuntura y digitopuntura.
• Masajes, reiki y curación por energía.
• Vitaminas, suplementos a base de hierbas y homeopatía.
• Terapia asistida por animales.

Nota: Los obÌåÓý ofrecen la información que se encuentra en esta página porque podría ser de interés para usted. Los obÌåÓý no respaldan necesariamente la información o las opiniones presentadas. Los obÌåÓý no pueden responder preguntas médicas personales. Hable con su proveedor de atención médica sobre las preguntas específicas que tenga acerca de la atención médica adecuada, el tratamiento u otros consejos médicos.